Материал доступен по ссылке. Лечение аутизма: подходы доказательной медицины
Спикер: Устинова Наталия Вячеславовна, д.м.н., руководитель отдела социальной педиатрии НИИ Педиатрии и охраны здоровья ЦКБ РАН, главный научный сотрудник НПЦ ПЗДП им. Г.Е. Сухаревой
Вышел сборник материалов международной конференции, который доступен по ссылке Педагогическая наука и педагогическое образование в классическом университете.pdf .
МИНИСТЕРСТВО НАУКИ И ВЫСШЕГО ОБРАЗОВАНИЯ РФ АКАДЕМИЯ НАУК РЕСПУБЛИКИ БАШКОРТОСТАН ФЕДЕРАЛЬНОЕ ГОСУДАРСТВЕННОЕ БЮДЖЕТНОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ВЫСШЕГО ОБРАЗОВАНИЯ БАШКИРСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ УНИВЕРСИТЕТ
ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ НАУКА И ПЕДАГОГИЧЕСКОЕ ОБРАЗОВАНИЕ В КЛАССИЧЕСКОМ УНИВЕРСИТЕТЕ МЕЖДУНАРОДНАЯ НАЦИОНАЛЬНАЯ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ
(г. Уфа, 27 ноября 2020 г.) Уфа РИЦ БашГУ 2020
Международные исследования показали: большинство людей с аутизмом живут в среднем на 30 лет меньше своих нормотипичных сограждан. Из-за своих особенностей они не получают должного лечения при обычных болезнях
Опрос, проведенный в российском родительском сообществе, показал: непсихиатрические диагнозы аутисты получают с трудом, врачи не готовы с ними работать, для многих добиться адекватной помощи, несмотря на все усилия родных, так и не удалось.
Теперь об этой проблеме не молчат, недавно ее обсуждали на высоком уровне, на круглом столе в Совете Федерации, при участии родителей, экспертов, депутатов и представителей профильных ведомств.
О том, что можно сделать для сохранения и продления жизни аутистов, что собираются делать, и уже делают в нашей стране, «Милосердию.ru» рассказала директор Центра проблем аутизма Екатерина Мень.
– То, что для детей с аутизмом проблема получения непсихиатрической медпомощи особенно остра – не только наше субъективное мнение. Это подтверждается данными научных исследований, проводившихся на международном уровне. Одно из таких исследований провели в 2016 году в Швеции, оно показало, что люди с аутизмом живут в среднем на 30 лет меньше.
Речь идет о причинах, не касающихся людей с другими психиатрическими диагнозами. Допустим, в случае с шизофренией исследовалось влияние сильнодействующих препаратов, нейролептиков.
С аутизмом вопрос в первую очередь в регулярном доступе к качественной медпомощи, не только у нас, но и в других странах. Чтобы дети вовремя проходили осмотры, чтобы обычные детские болезни не превращались в хронические, тяжелые, тем более – болезни, приводящие к смерти.
Подчеркну: сейчас мы говорим лишь о «домашних» детях с аутизмом из благополучных семей, прикрепленных к поликлиникам. Проблема медобслуживания и смертности в интернатах для детей-инвалидов – отдельная страшная тема, там свои причины и обстоятельства, и свои специфические задачи по исправлению ситуации.
Ребенку с аутизмом нужно постоянное сопровождение педиатра. Но педиатры очень быстро переправляют детей с нарушениями развития к психиатрам. И, как показали уже наши исследования, существует прямая зависимость: если педиатр сразу направляет ребенка к психиатру, в итоге его осматривает гораздо меньше специалистов: в среднем примерно 3,6 против 5,2 в случае направления ребенка в консультативно-диагностический центр или к специалистам поликлиники.
Это существенная разница. Дело в том, что к психиатру попасть легко. А вот ему очень сложно сделать направление для ребенка к другим, непсихиатрическим специалистам.
Психиатрия существует за пределами системы ОМС. Попав в ее систему, ребенок остается там. Теперь психиатр не получает информации даже от генетиков: он может направить пациента в педиатрический центр, попросить провести генетический скрининг или какой-нибудь важный анализ, но передавать ему эти сведения никто не обязан.
То есть, у нас коммуникация между психиатрической и непсихиатрической медпомощью нарушена даже на таком простом уровне. А во всем мире основа помощи состоит в том, что это очень сложные пациенты. Как правило, они демонстрируют поведение, которое мешает врачу разобраться с ними. И чем «тяжелее» ребенок, тем ярче будут такие проявления.
Через подобное поведение ребенок с аутизмом проявляет свою боль, свой дискомфорт. И врачи, которые не знают, как с этим справиться, отказывают в помощи такому пациенту. Это, к сожалению, распространено.
На нашей ежегодной конференции однажды выступал доктор Халэнд Уинтер – ведущий детский гастроэнтеролог из США, он рассказывал о проблемах с желудочно-кишечным трактом при РАС. По его словам, распространенность болезней ЖКТ у детей с аутизмом выше, чем у обычных детей, но ненамного.
Он настоятельно рекомендует родителям проводить скрининги, обследовать детей с аутизмом на такие заболевания, чтобы обеспечить их право на получение помощи. Мы ведь не можем ожидать, что они сами расскажут нам о своих проблемах, как это делают обычные дети. Даже если лишь какая-то часть популяции детей с РАС мучается от болезней ЖКТ, проверять на их наличие нужно всех.
Пациенты с РАС ни на что не жалуются
Понятно, что любая медицина для наших детей будет дороже. Рутинные осмотры, МРТ, лабораторная диагностика – все.
Если они будут проходить по тем же страховым тарифам, очень многим медучреждениям невыгодно будет с ними возиться. Куда легче осматривать говорящего симпатичного ребенка, чем такого, который кричит, орет, и не позволяет дотронуться до своего живота.
– То есть, здесь было бы полезно введение повышающих коэффициентов финансирования, как в образовании?
– Скорее всего. Все это нужно продумать с точки зрения управления и организации процессов. Наши эксперты по страховой медицине говорят, что нужные методы непсихиатрической работы медиков с детьми-аутистами должны внедряться через территориальные подразделения фондов ОМС, чтобы те ориентировали медиков на особый подход к таким детям, которые сейчас недополучают услуги в силу своих особенностей.
Любая работа врача с пациентом начинается с вопроса «На что жалуетесь?» А пациенты с РАС ни на что не жалуются. Они просто себя ужасно ведут, могут демонстрировать очень специфические проявления своего дискомфорта, боли. Но пожаловаться они не могут, не умеют.
Дети с РАС – нестандартная категория больных, нуждающаяся в особой защите. И если соответствующих алгоритмов для помощи такому человеку нет, его просто лишают помощи.
Эти проблемы принято игнорировать, они «в тени». На круглом столе 30 ноября мы впервые заговорили об этом четко и консолидированно, и увидели огромный интерес – и внутри Совета Федерации, и вне его – медийный, врачебный. Это действительно актуальная тема, ее стоило проговорить давно.
Результаты уже есть. Я получила информацию, что рабочая группа по этой теме будет создана при сенатском комитете по социальной политике.
– Какие методы решения этих проблем мы можем заимствовать в других странах?
– В разных странах есть разный опыт. Мы специально приглашали сюда Маргарет Бауман, всемирно известного невролога из Бостона, которая уже 50 лет занимается организацией мультидисциплинарной медпомощи детям с РАС на базе многопрофильных педиатрических клиник. Ею была создана сеть таких клиник, это так называемая модель LADDERS, для рассказа о которой мы ее и позвали.
Сейчас в эту сеть входят 20 крупнейших центров США и Канады. Об этом опыте она не раз рассказывала и в России, в том числе выезжая в клиники и представляя эту модель.
В целом нельзя сказать, что готовых образцов для заимствования много. Но они, безусловно, есть.
– Что самое важное из предложений, сформулированных сейчас?
– Например, то же самое создание рабочей группы, для подготовки изменений в законодательство по этой теме. Некоторые категории пациентов нуждаются в особом внимании, и они должны быть выделены в федеральном законе, иначе есть риск, что будут ущемлены их интересы.
Точно так же, как уже упомянутым там особо орфанным или паллиативным пациентам, пациентам с аутизмом в связи с их рисками нужны дополнительные гарантии прав получения медпомощи. В том числе необходимые предложения должна внести и рабочая группа в Совете федерации.
Важны и другие предложенные идеи – разработка концепции и стандартов, внесение изменений в новые клинические рекомендации, где сейчас практически не отражены особенности непсихиатрической помощи детям с РАС. Работа с территориальными отделениями ОМС, и т.д.
Но самая первая задача, которую мы сейчас решили – получить признание существования проблемы на высшем законодательном уровне. Мы увидели удивительное единодушие сенаторов, их внимательное отношение к этой теме.
Решения, которые мы предлагаем, пока что даже не требуют значительных финансовых средств, чтобы исправить сильнейшую несправедливость.
Ведь опрос, который мы провели вместе с ВОРДИ, показал: очень мало родителей, довольных непсихиатрической медпомощью. Очень велика зависимость объема помощи, которую получает ребенок, от образования его родителей: чем они образованнее, тем большего им удается добиться для своих детей. Очень много платных услуг. Понятно, что это совершенно несправедливо, ведь право на лечение и возможности его получить должны быть доступны всем.
Болит зуб – идите к психиатру
– Что сейчас делать родителям детей-аутистов в подобных ситуациях, пока эти проблемы не решены на глобальном уровне?
– Наверное, то же, что мы делали до сих пор. Обращаться в группы взаимной поддержки и искать там контакты хороших врачей. Настаивать на своих правах у районных педиатров, требовать расширенного обследования ребенка в рамках ОМС. Защищать свои права. Кроме вас никто этого не сделает.
Наша помощь здесь – информирование. Благодаря ему, кто-то узнает о своих правах, и сможет добиться того, что ему положено. Но в целом это движение должно быть обоюдным – со стороны граждан, и со стороны системы. А там понимания пока что нет.
Много лет нам говорят: родители с детьми-аутистами не могут что ли дойти до поликлиники, до больницы, как все? Почему, кто им мешает?
Им мешает аутизм. Конечно, и родители должны учить детей принимать медицинские манипуляции. Проводить с ними тренинги, позволяющие взять у ребенка кровь, сделать ему УЗИ, посмотреть уши, нос и так далее.
Но есть и другая сторона – врачи. Они не должны пугаться этих детей. Должны знать этику, не разговаривать о них в третьем лице в их присутствии, как будто дети ничего не слышат или не понимают. Понимать какие-то базовые, коммуникативные вещи.
Это не мелочи. Это то, из-за чего дети не попадают к врачам, не диагностируются, не лечатся вовремя. Получают тяжелые заболевания, из-за которых к 20 годам становятся хронически больными, при том, что не пьют, не курят, не подвержены каким-то подростковым опасным моделям поведения.
Дети с аутизмом тяжело болеют и рано умирают именно потому, что их соматическим здоровьем не занимались должным образом.
И вот, наконец, в одной точке сошлись и законодатели, и эксперты, и страховая медицина, и практикующие врачи, и теоретики, ученые – и сказали: да, эта проблема есть. Она объективно существует. И ее надо решать. И мы знаем, как это делать.
Особенности организации дистанционной работы детей с ЗПР
Рекомендации родителям по организации развивающих занятий
Рекомендации по организации домашнего режима в условиях дистанционного обучения ребенка с РАС
Рекомендации для родителей по организации дистанционного обучения ребёнка с тяжелым нарушением речи
Презентация по дисциплине "Психолингвистика".
Презентация по дисциплине "Психология детей с комплексными нарушениями"
Развитие слухового восприятия у детей с нарушением слуха
Психология детей с сенсорными нарушениями.
Логопедическая работа в учреждениях здравоохранения и социальных структурах.
Воспитание и обучение детей с нарушениями речи.pptx
Методика географии специальная.
МЕТОДИКА ПРЕПОДАВАНИЯ ИСТОРИИ (СПЕЦИАЛЬНАЯ)
Фонд Л.С. Выготского
Новосибирский государственный педагогический университет
Российское Психологическое Общество (РПО)
Центр интеграции нейропсихологии и психологии (СИНАПСИ)
Союз развития наукоградов России
Институт Выготского (Португалия)
Томский государственный университет (ТГУ)
НИЦ детской нейропсихологии имени А.Р. Лурия
Кафедра ЮНЕСКО «Культурно-историческая психологии детства» Московский государственный психолого-педагогический университет
Сибирский центр Л. С. Выготского (НГПУ)
Рыбаков Фонд
Фонд «Университет детства»
ПЕРВЫЙ МЕЖДУНАРОДНЫЙ СИМПОЗИУМ
ПО КУЛЬТУРНО-ИСТОРИЧЕСКОЙ ПСИХОЛОГИИ
АКТУАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ КУЛЬТУРНО-ИСТОРИЧЕСКОЙ ПСИХОЛОГИИ
17-19 ноября 2020 Новосибирск, Россия
ПАМЯТИ ЕЛЕНЫ ЕВГЕНЬЕВНЫ КРАВЦОВОЙ,
ВНУЧКЕ Л.С. ВЫГОТСКОГО ПОСВЯЩАЕТСЯ
Министерство науки и высшего образования
Российской Федерации
Академия наук Республики Башкортостан
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования
Башкирский государственный университет
Государственное автономное учреждение дополнительного профессионального образования Институт развития образования Республики Башкортостан
Уважаемые коллеги!
Приглашаем принять участие в работе IV ежегодной международной научно-практической конференции «Педагогическая наука и педагогическое образование в классическом вузе», посвященная 110-летию Башкирского государственного университета.
Конференция проводится в соответствии с планом проведения ГБНУ «Академия наук Республики Башкортостан» научных конференций в 2020 году, утвержденный распоряжением Правительства РБ от 20.01.2020 № 36-р.
Конференция состоится 27 ноября 2020 года в он-лайн формате на базе Башкирского государственного университета (БашГУ) в г. Уфа.
Цели конференции: обсуждение профессиональным международным научным сообществом актуальных вопросов педагогического образования и педагогической науки, а также перспектив их развития в классическом вузе, расширение партнерских отношений и сетевого взаимодействия в сфере педагогического образования, ознакомление российских ученых и практиков с зарубежным опытом и системой организации педагогического образования.
Министерство науки и высшего образования
Российской Федерации
Академия наук Республики Башкортостан
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования
Башкирский государственный университет
Государственное автономное учреждение дополнительного профессионального образования Институт развития образования Республики Башкортостан
Уважаемые коллеги!
Приглашаем принять участие в работе IV ежегодной международной научно-практической конференции «Педагогическая наука и педагогическое образование в классическом вузе», посвященная 110-летию Башкирского государственного университета.
Конференция проводится в соответствии с планом проведения ГБНУ «Академия наук Республики Башкортостан» научных конференций в 2020 году, утвержденный распоряжением Правительства РБ от 20.01.2020 № 36-р.
Конференция состоится 27 ноября 2020 года в он-лайн формате на базе Башкирского государственного университета (БашГУ) в г. Уфа.
Цели конференции: обсуждение профессиональным международным научным сообществом актуальных вопросов педагогического образования и педагогической науки, а также перспектив их развития в классическом вузе, расширение партнерских отношений и сетевого взаимодействия в сфере педагогического образования, ознакомление российских ученых и практиков с зарубежным опытом и системой организации педагогического образования.
Направления работы конференции:
Участники конференции: научные сотрудники, преподаватели, аспиранты, студенты, специалисты в системе общего и специального образования.
Язык конференции – русский. Возможно выступление на английском языке.
Срок подачи статей в сборник – 25 ноября 2020 г. Заявки-анкеты, включающие аннотацию доклада в 1000 знаков, принимаются до 25 ноября 2020 г. по адресу: konf_bgu@mail.ru (форма заявки-анкеты прилагается отдельно к настоящему информационному письму).
Программа конференции будет опубликована, ориентировочно, до 25 ноября 2020 года после согласования и утверждения мероприятий конференции.
Варианты участия в работе конференции:
— выступление с докладом (продолжительность доклада не более 15 минут),
— участие в качестве слушателя.
Материалы конференции будут опубликованы в электронном (с присвоением кодов УДК, ББК и размещением в системе РИНЦ) и бумажном формате, с последующей рассылкой в ведущие библиотеки РФ. Сборнику присваиваются индекс ББК и международный стандартный книжный номер (ISBN), предусмотрена регистрация в РИНЦ и размещение на сайте Научной электронной библиотеки http:elibrary.ru
Участие в работе конференции и публикация научных статей участников конференции бесплатные.
Оргкомитет конференции
Председатель: ректор ФГБОУ ВО БашГУ, д-р физ.-мат. наук, профессор Н.Д. Морозкин.
Сопредседатель: президент АН РБ, зав. кафедрой педагогики ФГБОУ ВО БашГУ, д-р пед. наук, профессор, член-корр. РАО, академик АН РБ А.С. Гаязов.
Члены:
Требования к оформлению материалов конференции
Текст статьи объемом до 5 страниц для докторов и кандидатов наук и до 3 страниц для остальных участников должен быть набран на компьютере в формат MS Word-1998-2003 с расширением *dos или *rtf.
Шрифт Times New Roman, размер шрифта 14, межстрочный интервал – 1,5, выравнивание по ширине.
Абзацный отступ 1,25 задаётся автоматически.
Параметры страницы: поля со всех сторон – 2 см.
Оформление заголовка: тема статьи заглавными буквами, полужирным шрифтом по центру; ниже справа с отступом в одну строку строчными буквами полужирным курсивом фамилия и инициалы автора (ов); строкой ниже справа строчными буквами полужирным курсивом страна, город и полное название организации.
Текст статьи отделяется от заголовка пробелом в одну строку.
Выделения в тексте допускаются только курсивом и полужирным шрифтом, разрядка и подчеркивание исключаются.
Ссылки на литературу оформляются по тексту в квадратных скобках (порядковый номер по списку и страница цитируемого источника (в случае цитирования), например [1, с. 44]). Список литературы (не более 10 источников) печатается после основного текста 14 шрифтом. Сноски не допускаются.
Рисунки, таблицы помещаются в тексте. Границы таблиц не должны выходить за параметры страниц.
Внимание! Оргкомитет оставляет за собой право отказать в публикации статьи, если оформление не соответствует указанным правилам! Все присланные на конференцию статьи будут проверены в системе «Антиплагиат».
Условия участия
Материалы для участия в конференции принимаются до 24.00 часов 25 ноября 2020 г. по e-mail: konf_bgu@mail.ru или на электронном носителе по адресу: 450076 Россия, Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Заки Валиди, 32, 3 этаж, каб.304, ФГБОУ ВО «Башкирский государственный университет», кафедра педагогики. В электронном письме указать тему: Ежегодная международная научно-практическая конференция «Педагогическая наука и педагогическое образование в классическом вузе». Материалы конференции включают:
Контактная информация:
Почтовый адрес оргкомитета: 450076 Россия, Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Заки Валиди, 32, 3 этаж, каб. 304, ФГБОУ ВО «Башкирский государственный университет», кафедра педагогики.
E-Mail: konf_bgu@mail.ru
Контактные телефоны:
Анкудинова Наталья Владимировна 8 (927) 317-19-62
Султанова Роза Миниахметовна 8 (917) 421-80-55
Крушанова Раушания Радиковна 8 (917) 4000-678
Сведения об участнике конференции
«педагогическая наука и педагогическое образование в классическом вузе»
(все графы просим заполнять без сокращений
Для участия в конференции необходимо заранее прислать на электронную konf_bgu@mail.ru заявку по следующей форме:
Форма для преподавателей, научных сотрудников, работников образовательных организаций
1.
Фамилия, имя, отчество
2.
Страна
3.
Город
4.
Место работы (вуз, кафедра, профессиональное образовательное учреждение, школа и т.п.)
5.
Должность
6.
Ученая степень (при наличии)
7.
Ученое звание (при наличии)
8.
Телефон
9.
10.
Почтовый адрес
11.
Тема статьи
12.
Направление работы
13.
Форма участия (доклад, слушатель, иное)
Форма для аспирантов, соискателей и студентов
1.
Фамилия, имя, отчество
2.
Страна
3.
Город
4.
Место учебы (вуз, кафедра и т.п.)
5.
Год (курс) обучения
Указать, являетесь студентом, аспирантом, соискателем
6.
Научный руководитель (ФИО, ученая степень и звание)
7.
Телефон
8.
9.
Почтовый адрес
11.
Тема статьи
12.
Направление работы
13.
Форма участия (доклад, слушатель, иное)
Вышло учебно-методическое пособие.
